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利用規約

 

DravetSyndrome QOL 利用規約

 

1章 総則

(通 則)

  1. きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)(以下「きよ会」という)は、きよ会の会則の規定により、第二十二条に掲げる事業を実施するものとする。

第二十二条 この会は活動内容 第六条 ①本会の目的随行に必要な事として、患者の症状 や社会での経験をデータベース化し、患者や患者家族の生活の質(QOL)の向上につなげ、患者家族、医師、研究者、教師、支援者とドラベ症候群に関わる人々に有益な情報を提供することを目的とする事業を行う。

 

(名称)

第2条 この事業の名称は「DravetSyndrome QOL」と称する。

 

(事務所)

第3条 この事業の事務所は、きよ会(兵庫県宝塚市)に置く。

 

(利用開始年月日)

第4条 この事業の活動開始年月日は平成 29年6月23日とし、準備出来次第、登録利用者に公開を開始する。

 

第2章 目的及び事業

(目的) 

第5条 ドラベ症候群の患者の症状や社会での経験をデータベース化し、患者や患者家族の生活の質(QOL)の向上につなげ、利用登録した患者家族、医師、研究者、教師、支援者とドラベ症候群に関

 わる人々に有益な情報を提供することを目的とする。

 

(活動の種類) 

第6条 この事業は、第5条の目的を達成するため、次に掲げる非営利活動を行う。

(1)  保健の増進を図る活動

(2) 福祉の増進を図る活動

 

(事業の種類) 

第7条 この事業は、第5条の目的を達成するため、次のデータベースを作成する。

  1. ドラベ症候群患者をSCN1Aトランケーション変異・SCN1Aミスセンス変異・不明・遺伝子検査をしていないグループで分けての保健(身体・知的)に関するデ-タベ-ス作成

(2) ドラベ症候群患者をSCN1Aトランケーション変異・SCN1Aミスセンス変異・不明・遺伝子検査をしていないグループで分けての福祉(就園・就学・就労・に関するデ-タベ-ス作成

(3) その他この事業の目的を達成するために必要な事業

 

3章 登録利用者

(利用者の種類) 

第8条 この事業の登録利用者は、次の4種とする。

 (1) 患者家族  この事業の目的に賛同して登録し、アンケートに協力の意志を持つドラベ症候群患者家族及び後見人

(2) 医療従事者 この事業の目的に賛同し、賛助の意志を持つ医師及び研究員

(3)  教育関係者 この事業の目的に賛同し、賛助の意志を持つ教師及び保育士

(4)  支援従事者 この事業の目的に賛同し、賛助の意志を持つ福祉職員及び支援員

 

(利用資格の喪失) 

第9条 利用者が次の各号のいずれかに該当する場合には、その資格を喪失する。

 (1) 利用停止の申し出があったとき。

 (2) 本人が死亡したとき。

 (3) 除名されたとき。

  

(除名事項)

第10条 利用者は次に掲げる事項をした場合除名となる。

(1) 政治的・宗教的およびこれらに類する活動をすること

(2) この事業を利用して販売・勧誘活動すること

(3) 誤った情報を提供すること

(4) 利用者の個人およびこの事業に対する誹謗中傷を行うこと

(5) この事業を通して知り得た他人の情報を許可無く、他のホームページや印刷物に転用すること

(6) その他、この事業の目的に適さない行為および活動に支障をきたす行為をすること

 

(利用停止) 

第11条 登録利用者が利用停止しようとするときは、その旨を文書できよ会に提出することで、利用停止及び情報破棄ができる。 

 

(個人情報の取り扱い)

第12条 この事業が保有する個人情報を適切に管理運用するために、遵守するべき基本的事項

(1) 法令・規範の遵守 個人情報の取り扱いに関する法令、国が定める指針その他の規範を、常に最新状態に維持するとともにこれを遵守する。

(2) 適切な情報管理の徹底 個人情報の管理者を任命し、個人情報の不正利用・紛失・破壊・改ざん、および漏えいに対し適切な予防ならびに是正に関する措置を講ずる。

(3) 取得目的と範囲 個人情報をお預かりする際、その取得目的(機関紙の発行やお問合わせの対応など)を明らかにして、必要な範囲で取得する。

(4) 取得目的範囲での利用 利用者の方の同意を得た取得目的の範囲あるいは法令・規範に基づく要請の範囲を越えた利用、提供、取り扱いの委託はおこなわない。

(5 )利用等の制限と管理 保有する個人情報を守秘し、同意を得た利用目的の範囲あるいは法令・規範に基づく要請の範囲を越える取り扱いをおこなわないよう、適切に管理する。

 

4章 運営

(機関)

第13条 この事業はきよ会が株式会社セッテマーリに委託して行う。

 

(免責事項)

第14条 このサイトは細心の注意を払って情報を掲載しますが、技術的・時間的に不正確な記述や誤植が含まれる可能性があります。当サイトで提供する情報等すべての事項について、その完全性、正確性、最新性、有用性、目的への適合性につき、いかなる保証も致しません。また、当サイトのご利用に起因するソフトウェア、ハードウェア上の事故、ご利用者間またはご利用者と第三者の間において生じたトラブル、その他の事故等によるすべての損害につきまして、一切責任を負いません。

 

(規約の変更)

第15条 本規約は、問題が生じた場合、きよ会役員での合意で利用規約を変更することがある。

 

(サイトの閉鎖)

第16条 このサイトは運営継続が不可能になった場合に閉鎖することができる。