ドラベ症候群
QOL向上のための
デ-タベース

ドラベ症候群の子どもたちも子どもらしく生きられるように、
親亡き後も同年代の患者の情報が
支援してくださる方々に届きますように、
このデ-タ-ベ-スを活用してください。

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About

2歳の時に告げられた病名は「乳児重症ミオクロニ-てんかん」4歳まで生きるのが難しいと言われ、4歳のお誕生日を迎える前に脳症になりました。

やっと知り合えた同じ病名の子どもたちが空へ旅立つのを何度も見送りました。
それでも、きよくんは激しいけいれんと闘いながら命をつないでくれています。

医療の進歩のお陰で死亡率は25%に下がったものの、脳症や突然死に至る割合は依然高い。
また、成人を迎える頃から車いす生活になる確率も高い。
病名は「ドラベ症候群」に変わりました。

ドラベ症候群の子どもたちも子どもらしく生きられるように、親亡き後も同年代の患者の情報が支援してくださる方々に届きますように、このデ-タ-ベ-スを活用してください。

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入力の手順 ドラベ症候群患者情報入力者

患者登録
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  • 編集したい場合は患者一覧をクリックし、鉛筆マークをクリックして変更、保存してください。

患者情報入力
入力ページは公開されませんが、内容は公開されます

  • メニューの患者情報入力をクリックしてしてください。
  • 基本情報から入力してください。
  • 患者名を選択してください。登録されている患者名を選択してください。
  • 患者登録したニックネームを入力してください。
  • 入力時の患者の年齢を入力してください。年は半角数字で、月は選択してください。
  • カテゴリー中から選択してください。こちらは必須事項です。遺伝子検査を受けていない方、受けたが不明な方も、記憶が鮮明なうちに入力してください。わかった時点で正しいカテゴリーを選んでください。遺伝子検査をうけたけど、変異まではわからない方は主治医に聞いてください。
  • 備考欄へは追加して欲しい情報内容と理由など入力ください。
  • 保存してください。
  • 画面下の病状・治療をクリックして、右下のトップへをクリックして入力してください。
  • 服薬されている薬にチェックをいれて、服薬法は分1や分2など、服薬時間は食後や就寝前など、主観的な副作用はイライラ感、ハイになるなど、感じていることを入力してください。
  • 使用される頓服にチェックをいれて、服薬法は座薬・精注・口腔内粘膜投与など、服薬時間はどんな発作の時、発熱何度以上など、主観的な副作用は座薬使用後に排便があるなど感じたことを入力してください。
  • その他のけいれん薬以外の薬は、常時服薬している理由にチェックをいれて、薬名と服薬の時間などを入力してください。
  • 発作は発作の型にチェックを入れて、状況(発熱時・入浴時・興奮時など)・頻度(月に1回・週に1回など)・程度(発作時間や発作の強さなど)を入力してください。
  • ナトリウムチャンネルSCN1A以外の遺伝子障害 のところは、わかっている範囲で入力してください。
  • 保存してください。
  • 画面下の保健(身体・知的)をクリックして、右下のトップへをクリックして入力してください。
  • 受けた予防接種にチェックを入れて、接種時期と接種後の異常(発熱・湿疹はセレクト出来ます)を入力してください。
  • 脳症・心停止・呼吸停止を経験された場合は、時期と期間、治療法など入力してください。
  • 手帳は取得した年齢と等級など入力してください。
  • 医療受給者証は、利用した時期や支援を受けた内容(医療全般の補助・てんかんに関する医療費補助・負担の割合・上限など)を入力してください。
  • 使用経験のある装具等は使用時期・使用期間・公的援助を受けた場合の負担額なども入力してください。
  • 身体に関する問題は当てはまるところにチェックを入れて、気づいた時期や程度、進行の様子や対処法など入力してください。
  • 保存してください。
  • 画面下の療育・教育をクリックして、右下のトップへをクリックして入力してください。
  • 発達に関して時期や問題点など入力してください。
  • 療育ではどちらかのセンターを選んで、療育内容の箇所は良かったことや、悪かったことを入力してください。
  • 保育園、幼稚園に入園された方はどちらかを選んで、そちらに入力してください。
  • 行事の参加への対応は保護者としてされている工夫や、園がしてくれたこと(加配など)を入力してください。
  • 小学校は地域の小学校の普通学級、地域の小学校の特別支援学級、特別支援学校(知的・情緒)、特別支援学校(身体・病弱)の中から選んで入力してください。
  • 行事の参加への対応は保護者としてされている工夫したことや、学校がしてくれたこと(修学旅行では看護師の同行など)を入力してください。
  • 中学校は地域の中学校の普通学級、地域の中学校の特別支援学級、特別支援学校(知的・情緒)、特別支援学校(身体・病弱)の中から選んで入力してください。
  • 高校は公立高校、私立高校、特別支援学校高等部(知的・情緒)、特別支援学校高等部(身体・病弱)の中から選んで入力してください。
  • 保存してください。
  • 画面下の福祉(サービス・就労)をクリックして、右下のトップへをクリックして入力してください。
  • 事業所の中から就職・就労A・就労B・生活介護を選んでください。
  • 保存してください。ご協力ありがとうございました。お疲れ様でした。

注1) 入力を途中でやめる時は保存してからにしてください。再入力する時にはメニューの患者情報一覧をクリックし、ニックネームの左にある鉛筆マークをクリックしてください。

注2) 他の患者情報を閲覧するにはメニューの患者情報一覧をクリックしてご覧ください。 性別・年齢・カテゴリーで並び換えをすると見たい情報を選択できます。アンダーラインの引かれたニックネームをクリックすると、患者情報入力の画面が出ます。画面下の基本情報 病状・治療 保健(身体・知的) 福祉(サービス・就労) をクリックしてご覧ください。

注3) データベースは一度入力したら終わりではありません。子ども達の未来のために、継続して入力してください。お誕生日や学年の変わる時期など定期的に更新してください。

注4) プリントアウトして活用することも出来ますが、登録者名もプリントされるので、自己責任でお願いします。(ページにより、プリント出来ない箇所がありますので、確認してください)

組織情報

きよくん基金を募る会
(ドラベ症候群の研究治療を進める会)
URL: https://goo.gl/ZwWVhM
〒665-0854
宝塚市売布山手町6-1
EMail dravet1994@air.zaq.jp

データベース管理

株式会社セッテマーリ
この事業は田辺三菱製薬「手のひらパートナー・プログラム」の助成事業です